13 Mar
  • By johan
  • 1134 Views
  • 0 Comments

2021, First Blog of the New Year

1ste Blog Kilimanjohnro 2021:

Het is alweer een hele poos geleden, dat we elkaar nog gezien of gesproken hebben. Helaas is Corona nog steeds op alle vlakken onze grootste spelbreker. Dat wil zeggen, dat onze activiteitenagenda ook voor het eerste kwartaal leeg is. Verder vooruit plannen heeft geen zin!

Wat gebeurde er zoal in de eerste maanden van 2021?

Johan, is geveld door een onvermijdelijke operatie aan beide voeten, waardoor hij enkele weken op fysiek vlak volledig buiten strijd is. Ik kan langs deze weg meedelen dat de ingreep succesvol was en dat hij herstellende is. Van zodra hij weer mobiel is, zal de Kilimanjohnro activiteitenagenda geactualiseerd worden. Als de politiek het toelaat. Zeker nog geen face to face activiteiten (afhankelijk van de Corona regelgeving op dat moment), wel de “online workouts via ZOOM” welke erg leuk waren. Carine, Esther en ikzelf, kunnen dan onder leiding en toezicht van Johan het fysieke gedeelte van workouts voor onze rekening nemen.

De meest prangende vraag die aan ons vieren gesteld wordt: “Wanneer gaan jullie naar Tanzania, om de Kilimanjaro te beklimmen?”. Ons streven is, om in september 2021 de expeditie te voleinden. Echter is dit vooralsnog tasten in een diepdonkere onwetendheid.

Hoe is de toestand in Tanzania zelf? Welk reisadvies geeft de “Federale overheidsdienst buitenlandse zaken” omtrent Tanzania? Zijn wij tegen die tijd gevaccineerd? Vluchten Ethiopian Airlines…..? Wat is het advies van onze touroperator “Evarest Adventures” ter plaatse? Moeten we in quarantaine in Tanzania voor onze beklimming en in België na onze reis? Zolang omtrent deze vragen er geen duidelijkheid bestaat is het een “No Go”!!

Maar wij hopen uiteraard dat de reis alsnog kan doorgaan, en hebben ons verlof in die periode afgestemd op een voltooiing en normaal vertrek richting Tanzania in September. Wie weet, neem ik dan plaats naast drie Belgen als Europees Kampioen voetbal. Ik voel mezelf na nu bijna 20jaar in België te wonen uiteraard ook verbonden aan de Rode Duivels. MAAR moet eerlijk zijn, dat oranje bloed natuurlijk overheerst, whaaaa! Maar de waarschijnlijkheid, dat Nederland het EK gaat winnen is nihil. 

Dat gezegd te hebben, terug naar de Kili.

De beschreven onwetendheid, is niet alleen op organisatorisch vlak een uitdaging, maar ook het fysieke aspect. Daarmee bedoel ik, dat we alle 4 gestructureerd aan onze fysieke gesteldheid moeten blijven werken. 

Het trainen voor Carine is momenteel onhold! Nochtans in december/januari was ze keihard aan het trainen en in topvorm qua duurvermogen. Maar had ook vanaf oktober2020 enorm veel last van migraine, echt niet te doen (in intervallen uitgedrukt 4 maal in 3weken tijd)! en opkomende vermoeidheid. Ik zou haar zo graag willen helpen om van die ellende af te komen, helaas blijft dit een illusie. Tevens heeft de werkdruk gedurende alle Corona waves zijn uitwerkingen op haar fysieke en mentale gesteldheid gehad. Het advies van onze huisarts luidt momenteel “RUST”. Niet noodzakelijkerwijze volledige stilvallen, maar gedoseerd trainen. Tijdens haar “RUST” heeft Carine ontdekt dat ze in een rouwperiode zit om mij. Ze zegt: ”Je bent er nog maar ook weer niet. De John van vroeger komt nooit meer terug.” Dit rouwproces is normaal, zie verder in deze blog (*).

We zijn alle vier behoorlijk corona moe en dat in alle facetten te zien! Er zit echter niets anders op, dan de regels te accepteren en voort te doen zoals we de laatste 11-12maanden reeds doen.

Ik ben de vuistjes en ellebogen en alle andere onnatuurlijke, kille en nietszeggende begroetingen behoorlijk moe. Graag zou ik de mensen die mij dierbaar zijn weer eens willen omhelzen en op ’n normale manier begroeten.

Vaak denk ik met Carine terug aan nieuwsberichten over Wuhan. Toen dachten we nog “mega naïef” dat virus zal toch nooit naar West-Europa migreren! Enkele maanden later stond Carine in Genk op de Covid afdeling te werken. Die verhalen zullen mij altijd bij blijven, zeer heftig wat de verpleging te verduren heeft gehad. Daar wordt nogal vlotjes overheen gediscussieerd en ik kan jullie verzekeren dat dit in ieder geval geen sinecure was.

Al bij al refereer ik graag aan de 2 workouts via “ZOOM” die wij in december 2020 organiseerden. Wij vonden het superleuk om te doen en de responses van de deelnemers die we nadien ontvingen was ook erg deugddoend…..dus zeker voor herhaling vatbaar. 

Misschien een leuke anekdote tussendoor, in September 2020 zijn wij samen met Esther, Johan, Vince en Marie (broer en toekomstig schoonzus Esther) naar de Dolomieten in “San Vigilio” geweest. De foto’s die gedurende die periode op Facebook gepubliceerd werden, relateerden veel mensen met de beklimming van de Kilimanjaro. De Dolomieten waren zeer indrukwekkend, maar de Kili zal toch nog een andere dimensie zijn. “Dus de Kilimanjaro is nog niet voltooid”.

Graag zou ik in deze blog aandacht willen schenken aan: leven met Parkinson (en Leukemie)

Omwille van het feit dat ik me beter voordoe dan het werkelijk is. Mensen oordelen vaak (te) snel door enkel de   buitenkant de viseren.

  • Misvattingen door uitleg-/ details omtrent Parkinson toelichten
  • Momentele situatie leukemie

Verloop van de ziekte van Parkinson: De ziekte van Parkinson is een progressieve ziekte. Stukje bij beetje verdwijnen er steeds meer cellen in de hersenen die dopamine maken. Dit betekent dat de klachten in de loop van de tijd toenemen. D.w.z. de ziekte ongeneeslijk is. 

Tekstvak: Dopamine is een stof dat signalen doorgeeft aan andere hersencellen. Zo’n signaalstof wordt ook wel een neurotransmitter genoemd. Er zijn in de hersenen en het lichaam heel veel neurotransmitters. Dopamine heeft een belangrijke rol. Het stofje is nodig om bewegingen soepel en gecoördineerd te laten verlopen. Als er meer cellen in de Substantia Nigra verdwijnen zal de hoeveelheid dopamine in de hersenen afnemen.

Symptomen van Parkinson:

Over het algemeen zijn de symptomen van de ziekte van Parkinson onder te verdelen in twee soorten:

Motorische klachten, door een tekort aan dopamine is het voor de hersenen moeilijker om bewegingen te coördineren en vloeiend te laten verlopen. Dit veroorzaakt allerlei problemen die met beweging te maken hebben. Al deze bewegingsklachten samen noemen we motorische symptomen. 

De voornaamste motorische symptomen: trillen/tremorstijfheid/rigiditeit, bewegingsarmoede, vlakke gelaatsuitdrukking, evenwichtsproblemen, On/Off fenomeen, verslechtering handgeschrift.

Niet-motorische klachten, De veranderingen die plaatsvinden in de hersenen door de ziekte van Parkinson kunnen ook zorgen voor klachten die weinig met beweging te maken hebben. We noemen deze problemen niet-motorische symptomen. Deze klachten zijn minder bekend terwijl ze een grote invloed kunnen hebben op jouw manier en kwaliteit van leven. 

De meest voorkomende niet-motorische symptomen zijn: maag- en darmklachten, kwijlen, blaasproblemenslaap, geheugen, aandacht en denken, stemming, ontremming, seksuele problemen, eetlust, pijn.

De onderstreepte klachten ondervind ik dagelijks. 

Motorische klachten                                      Niet-motorische klachten

Gecompliceerde fase / ongecompliceerde fase:

In welke fase bevind ik me momenteel? Tijdens de diagnose en onderzoeken waren de symptomen zeer heftig, dat er nooit sprake was van een beginfase (ongecompliceerde fase). Mijn klachten werden door de neuroloog beoordeeld als, gecompliceerd.

Behandeling van Parkinson:

Na een aantal jaren kun je gaan merken dat de Parkinson-medicatie niet meer zo goed werkt als voorheen. Je hebt vaker en meer pillen nodig en gebruikt misschien verschillende soorten medicijnen samen. Je moet meerdere malen per dag je medicijnen slikken en zelfs dan merk je dat dit niet altijd voldoende verbetering geeft.

  • Medicijnen-/ orale medicatie
  • Geavanceerde behandelingen: apomorfine via pomp, DBS door elektroden, duodopa via pomp

Schommelingen in de werking van de medicijnen:

Als je Parkinson-medicatie inneemt in de vorm van pillen of capsules, is de hoeveelheid van het medicijn in je bloed gedurende de dag niet constant. Dit heeft te maken met de snelheid waarmee het medicijn door je lichaam wordt opgenomen, en de manier waarop je lichaam het medicijn weer afbreekt. Naarmate de ziekte vordert, kan je lichaam deze wisselingen in het bloed niet meer goed opvangen. De zenuwuiteinden kunnen langzaam steeds minder bufferen (het te veel aan dopamine opnemen en voor later bewaren). Daardoor merk je dat, vlak voordat het weer tijd is voor je medicatie en de hoeveelheid medicijn in het bloed laag is, je last krijgt van toenemende stijfheid en andere klachten. Dit heet ‘wearing off’.

Als het voelt alsof de medicatie helemaal niet meer werkt, heb je een off-periode. Ook kun je net na het innemen van je tabletten, als de hoeveelheid medicijn in het bloed juist heel hoog is, een periode van overbeweeglijkheid doormaken. Dit heet piek-dose dyskinesie.

On- en off-episodes en dyskinesia:

Off-episode dyskinesie

Als de ziekte al wat verder is gevorderd, lukt het de hersenen niet meer zo goed om wisselingen in de hoeveelheid dopamine op te vangen. Als de hoeveelheid dopamine in de hersenen te laag wordt, bijvoorbeeld op het moment dat het tablet is uitgewerkt, kan je weer Parkinsonklachten krijgen. Dit heet een off-episode. Tijdens zo’n periode merk je dat je opeens veel langzamer kunt bewegen of stijf wordt. Naast deze vertraging van de bewegingen, kunnen er tijdens zo’n off-moment ook niet-motorische symptomen optreden.

Mensen in de gevorderde fase van de ziekte geven aan dat van alle symptomen die zij hebben door de ziekte van Parkinson, zij het meeste moeite mee hebben met het wisselend effect van de medicatie. 

On-episode dyskinesie

Het tegenovergestelde van de off-episode is de on-episode: mensen voelen zich goed, de medicatie werkt, ze bewegen zich prettiger. De on-episode vindt over het algemeen plaats na het innemen van medicatie. Het kan ook voorkomen dat na het innemen van de medicatie zelfs overbeweeglijkheid optreedt. Dit heet dyskinesie en wordt veroorzaakt doordat de hersenen niet meer goed kunnen omgaan met de plotselinge stijging van dopamine na het innemen van een tablet

Hoe Parkinson jouw relatie kan beïnvloeden (Impact op partner en kinderen):


Elke chronische ziekte kan jouw relatie veranderen omdat jouw onderlinge verhouding verandert. Een van de partners wordt hulpbehoevender en de andere partner neemt meer zorg op zich. Deze verschuiving vereist aanpassing en een flinke dosis liefde. Maar naast het feit dat de ziekte van Parkinson chronisch is zijn er bepaalde symptomen die een extra belasting kunnen zijn voor jouw relatie: trager denken en praten, gebrek aan initiatief, depressie, ontremming, lichamelijke klachten, seksuele dysfunctie.

(*) De 5 fases van rouwverwerking:

Als jij of jouw naaste de diagnose Ziekte van Parkinson krijgt is dat een grote schok. Het zal misschien een tijdje duren voordat je het een plek kunt geven en weer naar de toekomst kunt gaan kijken. Voor veel mensen is het krijgen van een dergelijke diagnose een reden voor rouw. Rouw om de dingen die misschien niet meer kunnen, rouw om het verlies van plannen en dromen.

Mensen die rouwen gaan over het algemeen door vijf fases van rouwverwerking heen: ontkenning, boosheid, vechten, verdriet, aanvaarding.

Parkinson is niet mijn enigste zorgenkind. In 05/2015 werd er bij mij tot overmaat van ramp Leukemie (Hairy cell) gediagnostiseerd. Na een herstel van ca. 14 maanden krabbelde ik uit een diep dal, sneller dan verwacht en re-integreerde zelfs weer bij mijn werkgever voor bepaalde uren. Normaal duurt ‘t herstel zo’n 24 maanden. Mijn fysieke gesteldheid heeft in mijn voordeel gespeeld. Echter wat mij persoonlijk kwetst zijn opmerkingen van derden, zoals: je kunt toch nog veel, en bent altijd bezig, en je sport nogal veel. Het vele dagelijkse sporten en lichamelijke bezigheden, worden zowel door de Neuroloog als ook de Oncoloog ten zeerste aanbevolen en als raadzaam gecommuniceerd. 

Ik weet niet goed hoe ik dit moet-/ kan verwoorden, maar bij ieder consult en bloedname ben ik en Carine 2-3 dagen van de kaart, uit angst dat ze weer iets verdachts in mijn bloed constateren. Tijdens mijn laatste consultatie bij de oncoloog was mijn bloedkwaliteit niet de allerbeste. Dit zijn momenten en fases in ons huwelijk die zwaar doorwegen. Leukemie de angst voor het hervallen en Parkinson voor hetgeen wat gaat komen?!?

De kunst hierin is en blijft het positieve te benaderen en doorgaan met de leuke dingen van het leven. Het is misschien cliché achtig, maar de kleine dingen in het leven leren appreciëren en die dingen doen die wel nog kunnen en/of proberen door te zetten en niet te snel de handdoek in de ring gooien en je ziekte niet als uitvlucht te gebruiken.  

Groet,

John

POST TAGS:
    Not Tags
About The johan

Promote and Monitor Human RightsLeave a Commnet